Melihat kembali tahun autisme, COVID-19 – opini

April 2, 2021 by Tidak ada Komentar


Bayangkan hari terburuk yang Anda bisa, dengan sekelompok anak-anak yang dikurung dalam waktu lama selama pandemi. Sekarang kalikan stres pada hari itu 100 atau 1.000 kali dan Anda dapat mulai memahami seperti apa tahun terakhir ini bagi orang-orang dengan spektrum autisme dan keluarganya, di Israel dan di seluruh dunia.

Tanggal 2 April adalah Hari Kesadaran Autisme Sedunia. Karena pembatasan COVID mereda dan akhir pandemi mungkin sudah di depan mata, orang-orang dengan autisme dan keluarganya masih berjuang untuk mengatasi dislokasi tahun lalu, tetapi pembukaan kembali masyarakat mungkin memberikan peluang. Menjadi lebih baik dan sangat sering menjadi lebih buruk, ini telah memaksa orang dengan autisme – yang sering mengalami kesulitan luar biasa bergulat bahkan dengan perubahan kecil dalam rutinitas – untuk mengatasinya dengan cara baru. Bagi sedikit orang yang beruntung, ini merupakan periode pertumbuhan, dan untuk semua itu telah menunjukkan kepada mereka bagian mana dari rutinitas biasa mereka yang paling berharga, apa yang perlu diperbaiki dan diperkuat, dan layanan serta perawatan apa yang dapat mereka jalani tanpa.

Sebagai ibu dari seorang anak autis yang sudah dewasa, saya mengenang kembali perayaan Paskah setahun yang lalu dan menyadari betapa ketakutannya saya. Bukan karena virusnya, tapi fakta bahwa peraturan kuncian membuat anak saya Danny tidak bisa pulang. Dia berusia 24 tahun dan tinggal di komunitas kecil berkebutuhan khusus selama seminggu, tetapi biasanya pulang pada akhir pekan. Saya khawatir bahwa dikurung di rumahnya selama liburan akan memicu kemunduran yang ekstrem, termasuk kehancuran yang serius.

Malam Seder tahun lalu juga merupakan hari ulang tahunnya, yang membuatnya sangat sulit. Saya tidak bisa membayangkan bagaimana dia akan menanganinya. Panggilan telepon, sesi facetime dan Zoom tidak membantu anak saya dan banyak orang autis lainnya. Dia tidak ingin melihat saya dan saudaranya sebagai kotak kecil di layar, dia ingin berada di rumah bersama kami. Saya takut kontak digital hanya akan membuatnya menyadari betapa dia merindukan kita dan benar-benar membuatnya merasa lebih buruk. Ketika staf bertanya apakah dia ingin berbicara dengan saya, dia akan menjawab dengan pasti “Tidak!” Dan tidak ada yang mengira itu karena dia tidak merindukanku.

Kemudian pada penguncian pertama, diperbolehkan mengunjungi jarak sosial, kunjungan singkat ke luar ruangan dengan masker, tetapi saya merasa dia akan kesal melihat saya tanpa bisa memeluk saya dan tanpa bisa pulang dengan saya. Satu-satunya kontak saya dengannya adalah melalui paket perawatan yang saya berikan setiap minggu karena penguncian berlangsung selama satu setengah bulan.

Kami sangat beruntung karena putra saya memiliki kelas pertukangan, musik dan seni serta bengkel di komunitas yang sama di mana dia tinggal, jadi dia dapat melanjutkan rutinitas biasanya hampir sepenuhnya secara normal, kecuali untuk kunjungan rumah. Tetapi ini tidak benar untuk sebagian besar orang di spektrum yang tinggal di satu tempat dan pergi ke tempat kerja atau sekolah mereka dengan mobil van atau bus. Untuk sebagian besar penguncian, pendidikan khusus terus berlanjut seperti biasa, tetapi siswa yang sepenuhnya atau sebagian diarusutamakan terjebak di rumah dengan Zoom.

Dalam kebanyakan kasus, bengkel yang dilindungi untuk orang-orang berkebutuhan khusus ditutup pada penguncian pertama dan dalam beberapa kasus, pada penguncian kedua dan ketiga juga. Itu berarti bahwa orang-orang ini dikurung di rumah bersama keluarga yang berjuang untuk merawat mereka sementara mereka terputus dari rutinitas mereka, atau di rumah kelompok mereka, di mana kadang-kadang mereka terpaksa tinggal di kamar mereka selama berminggu-minggu, yang menyebabkan stres dan penderitaan yang luar biasa. Dalam banyak kasus, mereka mengalami kemunduran, mengamuk, dan terkadang menjadi kekerasan. Sulit membaca pesan di grup WhatsApp untuk keluarga penyandang autisme tanpa menangis.

KETIKA lockdown KEDUA bergulir – dan sekali lagi kami tidak bisa bersama selama liburan – Danny bertanya apakah saya bisa berkunjung. Sesuatu telah berubah, dan dia menjadi cukup dewasa untuk melihat saya dengan semua batasan dan kami memiliki beberapa kunjungan satu jam yang indah.

Beberapa minggu setelah penguncian kedua, dia mendapatkan terobosan lain yang tidak terduga. Dia memberi tahu salah satu gurunya, “Tidak baik bagi seseorang untuk sendirian. Itu membuatnya sedih di dalam hatinya. ” Ini adalah kalimat paling kompleks dan terungkap secara emosional yang pernah dia ucapkan, dan meskipun itu mengkhianati kesedihan yang dia – dan kita semua – rasakan di era COVID, saya heran dengan pertumbuhan yang terungkap.

Jelas bahwa staf tempat dia tinggal telah mampu menciptakan lingkungan yang stabil dan memuaskan baginya, di mana dia dapat membuka potensinya untuk berkomunikasi dengan cara yang saya tidak percaya itu mungkin.

Melihat gambaran yang lebih besar, pada lockdown kedua, Kementerian Kesejahteraan Sosial memberikan keleluasaan kepada pengelola rumah berkebutuhan khusus untuk melakukan kunjungan rumah sesuai keinginan mereka. Ini adalah langkah besar ke arah yang benar. Bagi sebagian orang, risiko tertular COVID selama kunjungan rumah hampir tidak berbahaya bagi mereka seperti isolasi dari keluarga dan terputus dari rutinitas harian mereka.

Lebih banyak lagi yang harus dilakukan untuk mencegah terulangnya konsekuensi negatif dari penguncian. Sedikit fleksibilitas yang masuk akal dalam berbagai birokrasi yang melayani komunitas berkebutuhan khusus dapat mencegah orang berkebutuhan khusus menjadi tahanan virtual. Pekerjaan, sekolah dan kontak dengan keluarga adalah terapi, sama pentingnya dengan pengobatan apapun untuk populasi ini.

Terlepas dari kesulitan yang dialami para penyandang autisme di seluruh dunia dalam menghadapi penguncian, sungguh luar biasa untuk melaporkan bahwa kisah media internasional terbesar tentang autisme berkisar pada film konyol berjudul Music yang disutradarai oleh penyanyi Sia. Ini adalah cerita seperti dongeng tentang seorang gadis lembut dengan autisme yang menyukai musik, menjengkelkan dan tidak realistis dalam segala hal. Namun, fokus kehebohan itu terletak pada fakta bahwa aktris yang memerankannya tidak mengidap autisme.

Sekarang, meskipun saya setuju bahwa keaslian itu penting, hanya sebagian kecil dari orang autis yang berfungsi paling tinggi yang mampu berakting dalam sebuah film. Dalam The Specials, sebuah drama 2019 oleh Olivier Nakache dan Eric Toledano, tentang seorang pria yang mengurus rumah untuk orang-orang dengan autisme di Paris, semua karakter dengan autisme, kecuali satu (yang terus-menerus menyerang dirinya sendiri) diperankan oleh aktor-aktor autis. Namun, Nakache dan Toledano, duo yang menyutradarai Les Intouchables, adalah di antara sutradara yang paling sukses secara komersial di Eropa dan dapat menghabiskan dua tahun bekerja dengan anak-anak autis dalam lokakarya khusus untuk membangun kepercayaan dan mempelajari cara mengarahkan mereka.

Bagi kebanyakan direktur, tidak ada anggaran untuk itu. Apakah ini berarti bahwa orang dengan autisme yang tidak berbicara dan membutuhkan banyak perhatian tidak akan pernah dapat digambarkan sebagai karakter dalam film karena sutradara tidak punya uang untuk menghabiskan waktu bertahun-tahun bekerja dengan mereka?

Tapi mari kita menjadi nyata. Setelah tahun yang kami alami dengan keluarga autisme, keputusan casting tidak bisa jauh dari pikiran kami. Kami khawatir tentang penguncian lain yang mungkin memisahkan kami dari anak-anak kami lagi. Dan kami masih khawatir tentang masalah lama yang sama, menemukan sekolah, pekerjaan, dan perumahan yang sesuai untuk anak-anak kami. Tetapi pandemi ini telah menunjukkan kepada kita apa yang dapat dicapai anak-anak kita ketika mereka mendapatkan dukungan yang mereka butuhkan dan bagaimana mereka dirugikan ketika mereka terputus dari dukungan itu. Kita perlu fokus pada pembuatan kebijakan yang fleksibel yang akan melindungi mereka dan membantu mereka berkembang dalam segala hal melalui pandemi ini dan selanjutnya karena, seperti kata Danny, sendirian membuat orang sedih di hati mereka.

Novel Hannah Brown, If I Could Tell You, tersedia di Amazon.com.


Dipersembahkan Oleh : Pengeluaran Sidney